Choroby rzadkie w teorii i w codziennym życiu pacjenta
MINIONA
-
Wyższa Szkola Medyczna w Legnicy
Częstochowa, ul. Zbierskiego 2/4
Częstochowa, ul. Zbierskiego 2/4
Obszary badań do prezentacji na Konferecji
1. Choroby rzadkie jako problem społeczny oraz wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego.
2. Trudności w rozpoznawaniu i świadomość społeczna dotycząca chorób rzadkich.
3. Koordynacja podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej nad pacjentem z chorobą rzadką.
4. Choroby rzadkie z perspektywy pacjentów i ich rodzin.
5. Choroby rzadkie a dostęp do leków sierocych.
6. Towarzystwa medyczne, stowarzyszenia pacjentów, organizacje pozarządowe na rzecz poprawy opieki i terapii chorób rzadkich.